Registro Tumori PDF Stampa Email

Informazioni generali

Come è riportato sul sito dell'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM: https://www.registri-tumori.it/cms/), sono attivi in Italia più di 50 registri tumori, di cui 8 regionali ed il resto provinciali o comunali. La fonti di dati considerati fondamentali per il funzionamento di un Registro Tumori sono quattro:

-      Anagrafica (elenco dei residenti, data di nascita, sesso, e residenza)
-      Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO)
-      Referti di Anatomia Patologica
-      Schede di morte

Oltre a queste fonti essenziali, possono essere aggiunte altre informazioni provenienti da:

-      Tracciato record dei ricoveri ambulatoriali
-      Tracciato record delle prescrizioni farmaceutiche intra- ed extra-ospedaliere (territoriale)
-      Registro delle esenzioni ticket
-      Cartelle cliniche o flusso ad hoc proveniente dalle UU.OO. di Ematologia
-      Flusso ad hoc compilato dai Medici di Medicina Generale e dai Pediatri di Libera Scelta

La maggioranza dei Registri tumori in Italia raccoglie ed analizza esclusivamente il primo set di dati fondamentali, eventualmente integrandoli con altre informazioni raccolte specificamente per alcuni pazienti selezionati. Alcuni registri più avanzati integrano invece i dati fondamentali con gli altri tracciati record in elenco. Al momento, tuttavia, un flusso di dati sistematizzato ed integrato da parte della Medicina Generale non è attivo per nessun registro.

Il Registro Tumori Regionale dell'Abruzzo

Personale e dati fondamentali

Con il decreto del Commissario ad Acta n. 163 del 18.12.2014, è stato istituito anche in Abruzzo il Registro Tumori Regionale, con sede presso l'ASR-Abruzzo. Il personale del Registro è il seguente:

-      Direttore: Alfonso Mascitelli
-      Responsabile Scientifico: Lamberto Manzoli
-      Responsabile informatico: Vito Di Candia
-      Incaricati precedenti per il trattamento e analisi dei dati: Giorgia Fragassi, Maria Elena Flacco, Vito Di Candia.

Oltre al personale citato, il Registro si avvale di un Comitato di Coordinamento e di un Gruppo di Lavoro Regionale, rinnovato con Delibera ASR n. 20 del 28.02.2018.

Oltre al citato decreto istitutivo, che comprende nell'Allegato A il "Regolamento del Registro Tumori Regionale", il secondo documento essenziale, che regola le attività di avvio e di funzionamento del Registro abruzzese, è il Disciplinare tecnico, firmato da tutti i Direttori Generali ASL ed approvato con delibera ASR-Abruzzo n. 10 del 18.02.2015. Il Regolamento del Registro è stato successivamente modificato, e approvato da tutte le ASL abruzzesi in data 04.10.2018, per recepire le indicazioni della nuova normativa sulla Privacy (Regolamento UE 2016/679 - GDPR).

Per chiarimenti ed informazioni sul Registro, è possibile contattare direttamente il Responsabile scientifico tramite e-mail (  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ).

Attività svolte

L'istituzione del Registro Tumori Regionale ha colmato una grave lacuna e posto alcune sfide. La grande maggioranza dei registri tumori attivi in Italia ha impiegato diversi anni per riuscire a raccogliere i dati necessari, procedere alle verifiche, realizzare i database dinamici e le relative analisi. Per tali motivi, sono pochissimi i registri che possiedono dati aggiornati, relativi all'ultimo triennio. Il problema è che tutti i casi sospetti di tumore, oltre 10.000 ogni anno in Abruzzo, devono essere controllati manualmente, ed un operatore qualificato deve verificare, per ogni caso, tutti i referti di Anatomia Patologica, i dati dei ricoveri, l'anagrafica ed eventualmente le schede di morte. In diverse centinaia di casi ogni anno, inoltre, i pazienti si sono rivolti ad ospedali siti al di fuori dell'Abruzzo. Per questi pazienti, sono disponibili i dati relativi ai ricoveri (mobilità passiva extra-regionale), ma non i referti di Anatomia Patologica (ad oggi, non esiste un flusso ministeriale). In tutti questi casi, devono essere richiesti ulteriori dati direttamente dalle strutture di cura, che non sempre possono rispondere e, in ogni caso, i tempi si allungano notevolmente. Infine, la classificazione dei tumori può essere svolta con due livelli di approfondimento: il primo livello è quello essenziale per il calcolo dell'incidenza, per la programmazione e per le analisi sui determinanti ambientali, ed è riferito alla definizione di presenza effettiva di tumore maligno, alla certificazione della sede, ed alla determinazione di tumore nuovo, o recidiva, o metastasi. Il secondo livello di classificazione è più avanzato e prevede, in aggiunta ai passi precedenti, anche l'identificazione dello stadio del tumore e la classificazione più approfondita dell'istotipo per i tumori ematologici. Questo livello di classificazione è utile per l'impiego del Registro negli studi scientifici, ma richiede una mole di dati molto superiore a quella normalmente disponibile, dato che per diverse migliaia di casi si rende necessaria la consultazione della cartella clinica cartacea (che deve essere richiesta ai presidi ospedalieri, acquisita, e controllata in loco da un medico esperto). Questo secondo livello di dettaglio è quello richiesto da AIRTUM per concedere l'accreditamento istituzionale, ma richiede inevitabilmente un enorme carico di lavoro (e costo) aggiuntivo rispetto al primo. E' per questo motivo che anche i migliori Registri Tumori italiani impiegano oltre 5 anni ad ottenere l'accreditamento AIRTUM, e pubblicano dati con ritardi medi di 5 anni e oltre.

In Abruzzo, legittimamente, a causa della assoluta mancanza di dati precedenti, e della comprensibile urgenza di avere dati quanto più aggiornati per verificare il possibile impatto sulla salute di situazioni di grave inquinamento ambientale emerse negli ultimi anni, si è scelto di dedicare tutte le risorse disponibili del Registro Tumori per la valutazione di primo livello - in ogni caso complesso - onde arrivare, da un lato, ad una stima quanto più possibile affidabile dell'incidenza di tumori sul suolo regionale per gli anni più recenti, e dall'altro lato per svolgere studi epidemiologici specifici su alcuni classi di tumori o territori a maggior rischio. Conseguentemente, grazie alla collaborazione eccezionale da parte di tutte le istituzioni ed i professionisti coinvolti, la Regione Abruzzo è stata in grado di avviare e produrre i primi Report in soli 12 mesi dall'istituzione. In particolare, sono stati prodotti i seguenti Report, che rispondono alle esigenze in precedenza elencate:

  1. Attività di avvio e analisi: Incidenza di tumori maligni, trend 2004-2014 [Link];
  2. Analisi dell'incidenza di neoplasie ematologiche in Abruzzo - Anno 2015 [Link]
  3. Valutazione dei potenziali fattori di rischio cancerogeno nella popolazione dei comuni di Popoli e Bussi sul Tirino: indagine preliminare sui casi di tumore, e risultati dell'analisi caso-controllo [Link]
  4. Incidenza di cancro in Abruzzo. Anno 2016 [Link]
  5. Report 5 Incidenza del cancro nella Provincia di Teramo. Anno 2017 [Link]
  6. Studio epidemiologico di esposizione su contaminanti ambientali tramite analisi di bio-monitoraggio su campioni di popolazione, alimenti acque e ambiente delle zone ad alto rischio comprese nel Sito di Interesse Nazionale Bussi sul Tirino (in collaborazione con ARTA, ASL di Pescara, Servizio Sanità Veterinaria Igiene e Sicurezza degli Alimenti della Regione Abruzzo, Istituto Zooprofilattico Sperimentale dell’Abruzzo e del Molise “G. Caporale” di Teramo, ed Università Sapienza di Roma) [Link]
  7. Report 7 Sopravvivenza dei pazienti oncologici in Abruzzo, anni 2013-2019 [Link]
  8. Report 8 - Incidenza di neoplasie maligne nella Marsica: Indagine preliminare [Link]
  9. Report 9 - Incidenza di cancro in Abruzzo, anno 2019 [Link]

Le attività necessarie per la verifica dei casi degli anni più recenti (rispetto alla grande maggioranza degli altri Registri Tumori italiani), con lo svolgimento delle analisi e degli studi elencati (oltre ad una prima analisi della sopravvivenza a 5 anni, che sarà pubblicata a breve), per quanto legittime, comprensibili e condivisibili, hanno tuttavia comportato un enorme carico di lavoro aggiuntivo, sottraendo risorse alle attività di verifica manuale dei casi con il livello di dettaglio più approfondito - in precedenza menzionato - richiesto da AIRTUM per l'accreditamento istituzionale. Tale secondo livello di verifica è stato comunque svolto, ed è quasi terminato per gli anni necessari alla richiesta di accreditamento, che sarà presentata entro la fine del 2019. Va in ogni caso specificato che i risultati ottenuti dal Registro Tumori abruzzese, anche nel confronto con Registri assai meno recenti e di riconosciuta qualità, e considerate le risorse a disposizione, possono essere definiti a tutti gli effetti eccezionali. In attesa dei Decreti attuativi della recente Legge 29 del 23.03.2019 " Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione", il Registro Tumori dell'Abruzzo è oggi in linea con i requisiti tecnologici e gli standard di qualità per entrare a far parte della rete e contribuire alla raccolta dei dati per il Registro Tumori Nazionale.

Il dettaglio delle attività intraprese da ASR-Abruzzo per la creazione della struttura di funzionamento del Registro Tumori; per la raccolta, transcodifica, gestione, custodia e messa in sicurezza dei dati anagrafici e clinici; per la formazione degli operatori del Registro; per l'avvio di una stretta collaborazione con gli esperti dell'AIRTUM (denominata "tutoraggio"), sono state descritte nei primi due Report citati. Le attività svolte successivamente a tali Report sono state elencate in dettaglio nell'ultimo dei Report elencati, nel quale si trovano anche i doverosi ringraziamenti ai professionisti che hanno fornito un contributo prezioso alle attività del Registro.


 

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